Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Avis auditeur du travail de 2021 (avant le jugement définitif) LILOU Belgique
Ici c’est l’Avis de l’Auditeur juste après mon Audience de Décembre 2020.
Chez nous en Belgique il y a :
1 ) 1 Audience
2 ) Dans le mois l Avis de l’Auditeur (toujours eu un homme)
3 ) 1 mois après l Arrêt de la Juge (j’ai toujours eu des femmes)
Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi
Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier. Mais commençons par le début :
En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.
BONJOUR A TOUS,
Je me présente, je m’appelle Coralie, j’ai 24 ans et je vis dans le Sud de l’Ardèche.
Cela fait 1 an que je souffre de douleurs chroniques avec de nombreux symptômes arrivant au fil des mois.
Suite….
Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.
Cher Monsieur,
Je vous remercie de prendre du temps pour m’écouter, et lire mon histoire, car les temps sont durs, et il est très difficile de nos jours de trouver une oreille attentive, et surtout compréhensive, alors du fond du cœur, merci.
Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans et je demeure à SAINT FELIU D’AVALL.
le, 28 février 2020
Monsieur le Ministre,
À la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.
Monsieur,
Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.
En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.
Monsieur le Ministre de la Santé,
Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.
