Fanny chiarienne raconte son histoire et sa maladie
bonjour,
Je m’appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l’âge de 6 ans, j’ai été diagnostiquée dysphasique, c’est a dire atteinte de troubles sévères du langage. Après des bilans plus poussés il s’est avéré que j’étais DYS tout….C’est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l’âge de 3 ans, je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n’ai jamais arrêté. J’ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy, mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l’apprentissage difficile des matières, j’ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes. Et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j’ai pu m’accrocher et valider les étapes demandées…
Fanny s’accroche tant bien que mal
Aujourd’hui je m’accroche et je ne m’en sors pas trop mal, même si beaucoup de travail et de persévérance restent les maîtres mots qui jalonnent ma vie depuis toujours.
En 2014 l’un de mes frères a été diagnostiqué. Atteint d’une maladie génétique rare, la maladie d’Arnold Chiari, associée a une syringomyélie. Maladies qui a terme si elles ne sont pas prises en charge vous diminuent, vous handicapent. Et vous pouvez même en mourir, par mort subite, puisque cette maladie vous ronge petit à petit….
Une seule solution en France, la craniectomie, chirurgie lourde qui ne fait pas forcement ces preuves et qui souvent, dans la plupart des cas est douloureuse et nécessite parfois une seconde, voire plus d’ intervention. Nous connaissons de nombreux cas dans cette situation. C’est pour cela qu’à l’époque mes parents ont cherché pendant plusieurs semaines une autre alternative. Et après beaucoup de courriers d’échanges avec des malades divers et variés ayant eu des cranios.
La décision des parents de Fanny
Mes parents se sont décidés pour partir en Espagne avec mon frère pour lui faire subir une autre opération dite la SFT. Une opération légère qui consiste à sectionner le filum, en bas de la moelle épinière et qui ainsi libère la compression faite par ces maladies. Si cette opération n’est pas miraculeuse, elle est sans danger, stoppe les maladies. Et permet de rétablir un bon nombre de situation…..Là aussi apprécié par les témoignages des malades connus.
Aujourd’hui, jour pour jour, et deux ans après, nous avons appris que j’avais cette même maladie. Avec les douleurs en moins pour l’instant, car mon frère a une syringo qui lui a généré beaucoup de douleurs…
Fanny a les extrémités toujours froide
Par contre on s’est aperçu que je n’avais pas de force dans les bras, des extrémités toujours froides, un mauvais équilibre. Et d’autres symptômes que nous n’avions pas rallié a un Arnold Chiari. Ma dysphasie peut être aussi, car en France cette maladie n’est pas donnée pour héréditaire….Force de croire le contraire.
Cette opération Espagnole n’est pas reconnue en France. Alors que d’autres pays commencent à venir se former et la pratiquer chez eux, n’est pas remboursée. Mes parents ont pu payer la première opération, mais bien évidemment n’avaient pas prévu celle ci. C’est pour cela qu’aujourd’hui, je fais cette demande de dons pour aider mes parents, ma famille. Ce n’est pas obligatoire, c’est seulement, si vous pouvez, et, par avance je vous en remercie de tout coeur….
Bien à vous Fanny
