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J’ai 53 ans, je suis maman de 4 enfants et j’écris ce soir pour l’association Olivier Barcelone, pour faire une mise au point sur des attitudes qui me chagrinent et me tracassent. Personne n’est visé, c’est une Attitude en général bien malheureusement.
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lettre envoyée a d’ICI TV
Bonjour Monsieur,
Une de mes amies m’a donné votre mail avec votre accord et je vous en remercie. Je vous explique donc la situation dans laquelle se trouve ma fille, ainsi que d’autres patients.
Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie d’origine inconnue (maladie de la moelle épinière, considérée rare et orpheline).
Une opération chirurgicale existe en Espagne, il s’agit de la section du filum terminale, pratiquée par le DR ROYO à l’ institut Chiari de Barcelone .
Cette intervention coûte 15000 euros hors déplacements et pharmacologie spécifique , ce qui ramène le montant à 18000 euros tout compris.
Nous avons fait une demande à la sécurité sociale, qui a été refusée.
Famille B
30 rue
Tel : 06.
Affiliée à la Caisse sécurité sociale de GAP 05000
Dossier concernant :
N°
contact : association : « opération Olivier à Barcelone« ,
Brigitte Causeret 03 85 33 43 97
Madame Sauvaget,
Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie importante qui est en phase évolutive, sa dernière IRM montre aggravation assez conséquente. Les neurochirurgiens ne proposent rien pour le moment puisque il faudrait que Morgane soit presque en fauteuil roulant pour faire une dérivation, chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas.
Personnellement, je me suis faites opérée il y a 6 ans par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminal, j’ai eu à l’époque, après avoir fait un recours, une petite prise en charge de la sécurité sociale d’un montant de 400 euros (J’avais dû aussi faire la « MANCHE » pour récolter les fonds, mais je ne regrette pas du tout puisque depuis mon opération je vais beaucoup mieux, je ne souffre plus, je remarche normalement, je n’ai plus de vertiges incessants, je ne prends plus de traitements et ne fais plus de kiné. J’étais invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante.
| Le 23 Aoüt 2015 |
Monsieur le Professeur Parker
Chef de service de l’unité de Neuro-chirurgie de l’hôpital Bicêtre
78 rue du général Leclerc
94.275 le Kremlin-Bicêtre
Monsieur le Professeur Parker,
Je me permets de vous contacter et prendre un peu de votre temps que je sais précieux et chargé. Je souhaite vous faire part d’une grande avancée médicale qui a sauvé ma vie. Je sais que vous êtes le référent en matière de syringomyélie, il est donc normal de vous parler de mon cas.
Je suis atteinte de la maladie de Chiari stade 1 associé à une hydromyélie C5/C6 ainsi qu’à une hernie discale et 5 discopathies. J’ai 35 ans.
Voici mon histoire…
