Témoignage Marie (anonyme) suite

mai 11, 2025mai 11, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Suite du témoignage de Marie (anonyme)

Réagis super vite personne n’a flippé

Bref, ils ont réagis super vite et bien et personne n’a flippé sauf moi avec mes hallucinations à cause du NVPO. Mais je crois qu’après coup nous avons bien rit.

Le lendemain, je suis sortie a 11h, le Dr Veronesi m’a fait mon changement de pansement, on a fait une photo. Un énorme câlin, il m’a apportée des gâteaux maison, j’avais presque la larme à l’œil de le laisser.

Il est juste incroyablement gentil et drôle et professionnel.

Témoignage de Marie (anonyme)

mai 9, 2025mai 8, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Marie (anonyme)

Ma Section du Filum

Bonjour à tous,

Enfin posée, je voulais vous faire un retour de ma section du Filum en Italie avec le Dr Veronesi.

Avant toutes choses, je voudrais remercier Mona. Elle a été d’une aide précieuse. Quand je dis aide, je dis que c’est grâce à elle que j’en suis là.

Je n’avais aucun renseignements de patients opérés en Italie, j’avais très peur de sauter le pas car a contrario de Barcelone, le Dr Veronesi est assez discret et j’ai l’impression peu connu.

J’avais déjà fait part de mon premier rendez-vous avec lui sur le groupe, et bien le 31 mars, j’ai eu la chance de le laisser m’opérer.

Cécile opérée corps Arnold Chiari

mars 7, 2025mars 7, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Bonjour,

Nous sommes le 24 février 2025 et dans quelques jours cela fera 1 an que j’ai été opéré à Barcelone.

je parle de ce que je ressens dans mon corps.

En octobre 2022 tout commence

Tout a commencé en octobre 2022, je me lève un matin en ayant des vertiges positionnels. Je ne pensais pas que cela serait le début d’une épopée.
On me dit pas d’où cela pourrait provenir mais que je dois pas m’inquiéter sauf que je retourne voir le kiné vestibulaire tous les deux mois.
Il s’en suit une IRM cérébrale mais…rien. Des symptômes apparaissent, troubles visuels, très grande fatigue, l’impression de tanguer en marchant,
paresthésies, etc…

Témoignage de Chloé

novembre 30, 2022novembre 30, 2022 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Vanessa 10 ans ses jambes

février 3, 2022février 3, 2022 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Juste un petit mot de Vanessa

Je réalise l’usage de mes jambes, je voulais vous donner juste un petit message à tous, et que vous dire que mon opération a 10 ans aujourd’hui !

10 ans que le Docteur Royo m’a sauvée, m’a permis de garder l’usage de mes jambes là où la France me promettait le fauteuil roulant.

Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi

juin 10, 2021juin 18, 2021 arnold chiari syringomyélie alternative 9 commentaires

Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi

Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier.

Mais commençons par le début :

En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.

Morgane Opération sauvée la vie

juillet 23, 2019juillet 23, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie

L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.

Je souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.

Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.

En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !

Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

juillet 9, 2019juillet 9, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

Alexandra, le avant, le après

avril 1, 2019avril 3, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

medaille or alexandra semi marathon — *leparisien.fr/essonne-91/yerres-alexandra-a-releve-le-defi-du-semi-marathon-de-paris-10-03-2019*

Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après

Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.

Temoignage Odile Tate operee a barcelone

juin 26, 2017novembre 8, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Témoignage d’Odile Tate opérée à Barcelone

Bonsoir à toutes et à tous, voici mon témoignage

Hé ! oui, ça fait déjà un an que j’ai été opérée à l’Institut Chiari de Barcelone par le Docteur Fiallos et voici de mes nouvelles (plutôt bonnes nouvelles).

Les améliorations sont là. Un peu plus d’endurance à la marche, un peu moins de douleurs, j’ai pu arrêter lyrica. Plus réactive, moins lente. Je vais devoir changer les verres de mes lunettes car ils sont devenus trop forts enfin ma vue s’est améliorée. Ce n’est pas courant m’a avoué l’ophtalmologiste.

Consciente comme vous le savez que je ne récupérerai pas toute ma motricité. La faiblesse musculaire est installée. Je suis malade depuis mai 2000 et pour traitement, surtout je n’avais que des neuroleptiques.