Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après
Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.
Avant Alexandra ne peut pas marcher plus de 30 mn, a des migraines terribles, des problèmes pour rester assise et des crises de tétanie qui font peur, sa vie est amoindrie, elle est jeune et battante mais son corps lui refuse la légèreté de sa jeunesse.
Cette jeune femme enrage, cette chirurgie ne se fait pas en France et n’est pas prise en charge par nos services de sécurité sociale, contre mauvaise fortune bon coeur, elle trouve des solutions, et part se faire opérer à Barcelone …
Un an après ..tout n’est pas encore rose, tout n’est pas réglé, tout n’est pas encore facile..mais que la vie est belle !! et beaucoup de symptômes ont disparus ou sont très minimisés, nausées, vertiges, tétanisations des muscles … migraines !
En Août , son amie lance : « en 2019 , je fais le semi-marathon de Paris » ..et elle pour rire répond : » moi aussi « . Et l’idée germe ..fait son chemin et le 10 mars , avec son amie , elle court 21 kms, sans s’arrêter, en 2 heures 21 minutes et sept secondes…ce fût difficile par moments mais le challenge est plus puissant ..elle gagne sa première médaille,
Retrouvez là sur notre blog qui la suit depuis le début : https://www.arnold-chiari-syringomyelie-alternative.com/alexandra-a-une-malformation/
Toute l’équipe de notre petite asso est très fière d’avoir été présente quand elle en a eu le plus besoin, merci Alexandra, tu aides les autres malades à y croire … Babou, Nathalie , Sylvie et Brigitte.
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