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Murielle attend operation a barcelone

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Murielle attend son opération à Barcelone

 

profil murielle chiarienne operationAttente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.

Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.

La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.

Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!

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Alexandra a une malformation

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Alexandra a une malformation, des douleurs

alexandra sur les rails a une malformation

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

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pour garder le sourire de Fanny

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 fanny tete pencheePour garder le sourire de Fanny

Bonjour,

Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.

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helene chiarienne profil

Helene chiarienne a besoin de vous

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Hélène chiarienne à besoin de vous

Bonjour, je m’appelle Hélène,

helene photo 2Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.

Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne »,  il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet.  Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.

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Histoire de Mireille chiarienne

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Histoire de Mireille Chiarienne

Bonjour,

mireille chiarienneVoilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !

Surtout quand les douleurs et les insomnies  sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …

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