Témoignage de Marie (anonyme)

mai 9, 2025mai 8, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage de Marie (anonyme)

Ma Section du Filum

Bonjour à tous,

Enfin posée, je voulais vous faire un retour de ma section du Filum en Italie avec le Dr Veronesi.

Avant toutes choses, je voudrais remercier Mona. Elle a été d’une aide précieuse. Quand je dis aide, je dis que c’est grâce à elle que j’en suis là.

Je n’avais aucun renseignements de patients opérés en Italie, j’avais très peur de sauter le pas car a contrario de Barcelone, le Dr Veronesi est assez discret et j’ai l’impression peu connu.

J’avais déjà fait part de mon premier rendez-vous avec lui sur le groupe, et bien le 31 mars, j’ai eu la chance de le laisser m’opérer.

Un An déjà pour Tanya Fileva

février 20, 2025février 20, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Un an déjà pour Tanya Fileva

Un an depuis la SFT à Barcelone, un an depuis que ma vie a changé à jamais.
La pathologie d’Arnold-Chiari appartient désormais au passé, bien qu’elle laisse encore quelques séquelles au quotidien.
Mais la souffrance, la douleur qui m’ont accompagnée pendant six longues années, elles, sont derrière moi.
Juste avant de voir le tunnel et la lumière blanche, un miracle s’est produit. 🙏 Juste avant de perdre à jamais ma mobilité, d’être paralysée à vie, sans odorat, sans goût, sans la possibilité d’avaler correctement. Avec des perturbations de la vision, de l’insomnie, des vrombissements… et quoi encore.

Appel au Secours Manon Diaz

septembre 3, 2022septembre 3, 2022 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Clique droit de la souris et ouvrir dans un nouvel onglet……Pour voir l’article en entier.

Rose Rouault Arnold-Chiari

septembre 13, 2021septembre 13, 2021 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide

Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.

Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.

Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.

Aurore seule ministre de la santé suite

mai 16, 2020mai 26, 2020 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Suite….

Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.

Aurore seule Mr le Ministre de la Santé

mai 16, 2020mai 26, 2020 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Cher Monsieur,

Je vous remercie de prendre du temps pour m’écouter, et lire mon histoire, car les temps sont durs, et il est très difficile de nos jours de trouver une oreille attentive, et surtout compréhensive, alors du fond du cœur, merci.

Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans et je demeure à SAINT FELIU D’AVALL.

Angélique pour le Ministre de la Santé

février 28, 2020mars 6, 2020 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

le 19 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.

Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant

août 24, 2019août 24, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.

Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.

Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.

Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.

Yamna parle de son rendez vous en 2015 et ses symptômes

juillet 9, 2019juillet 9, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.

Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours.

Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.

Thomas Magierski témoigne

mai 8, 2019juillet 9, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Bonjour,

Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne

Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines)

Ceci est une demande de dons.

Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.

Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.