Mary Alya toujours fatiguée et douleurs

Mary Alya Maladie

Je me présente Mary Alya, je suis malade

Bonjour  

Coucou à tous,     Mary Alya fait le pitre oublier ses douleurs

Je m’appelle Alya, j’ai 4 ans, je suis malade.

Je suis née le 12 juillet 2018 avec une hypotonie importante et une macroglossie.

Mes parents ont appris en décembre 2018, que j’étais malade. Mais ils n’ont pas su tout de suite de quelle maladie j’étais atteinte. Ils ont dû attendre quasiment mes 3 ans avant de savoir. Ça arrive malheureusement. Pourtant mes pathologies étaient de plus en plus nombreuses.

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