Alexandra a une malformation

 

Alexandra a une malformation, des douleurs

alexandra sur les rails a une malformation

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

Lire la suite

témoignage et intervention de Yamna

Témoignage de Yamna

 

Bonjour,

Je me prénomme Yamna,

(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.

Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome  »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.

Lire la suite

le syndrome de chiari

En quoi consiste le syndrome de chiari

En quoi consiste le syndrome de chiari

syndrome de ChiariLe syndrome de chiari ou d’Arnold-Chiari consiste et décrit il y a un peu plus de 100 ans, indique en général la formation d’une hernie de la partie inférieure de l’encéphale : les amygdales cérébelleuses et la partie inférieure du cervelet, descendent par le trou occipital vers le canal vertébral. Pour le Syndrome de Chiari II et III, l’explication réside dans la traction vers le bas que subit la moelle épinière à cause de malformations de la colonne vertébrale comme le myéloméningocèle ou autres.

Lire la suite