Helene chiarienne a besoin de vous

Hélène chiarienne à besoin de vous

Bonjour, je m’appelle Hélène,

helene photo 2Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.

Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne »,  il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet.  Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.

Lire la suite