Témoignage de Dina
Bonsoir à vous tous,
Pour continuer sur l’essentiel et ce pour lequel je voudrai me battre pour contribuer à faire changer ce triste sort qui nous est infligé, nous les malades soit disant rares, orphelins… permettez moi de vous relater les faits à partir de ma prise de conscience de la réalité amère de ma situation…
J’ai pris mes IRM pour les montrer d’abord au neurologue (que je vois donc pour la 2ème fois) qui me regarde très froidement en disant… »vous avez réussi à vivre avec cette malformation jusque là, vos symptômes viennent sûrement d’autre chose, je vous envoie chez un pneumologue » en ajoutant que ce sont les apnées de sommeil qui seraient responsables de mes céphalées quotidiennes…( je garde encore sa prescription médical )…. Me voilà encore déroutée sur la réalité de mes souffrances…je parts donc au dernier recours à ma toubib chérie qui a fait un bon chemin de vie avec moi et ma famille…elle regarde les IRM et le constat du neurologue et là elle me dit d’un air moqueur… »Mais Dina , le seul cas que j’ai et qui a le Chiari est complètement dépendant sur un fauteuil roulant et n’a plus ses commandes motrices…vous n’êtes pas à ce staaaaaaaaade tout de même!!!! Les symptômes que vous avez sont typiques de la dépression »…
Je suis juste sortie complètement détruite de son cabinet car c’est là où elle me fait prendre conscience à son insu que le patient dont elle parle et qui est handicapé à vie, ça pourrait être moi dans quelques années…je n’ai plus jamais remis les pieds chez elle, depuis ce jour.
À partir de là, j’ai commencé à prendre en main ma situation en commençant d’abord par prendre des rendez-vous au CHR de Bordeaux aux services des soit disant « les meilleurs neurochirurgiens de la région »
Dr P…..chirurgie B : confirme que la malformation est plutôt sur un versant chirurgical mais propose au préalable une perte de poids très significative encadrée par des spécialistes du CHR (sachant que je ne suis ni obèse ni en surpoids) selon lui, c’est une étude américaine qui donne de très bons résultats sur les Chiari 1, je devais faire à ce jour 65 kg pour 1m54 et je devais perdre minimum 15 kg !!!!!! pour alléger le poids sur la colonne vertébrale et faciliter une décompression naturelle selon ses dires pour que le liquide cephalo rachidien puisse recirculer normalement. Il était plutôt accueillant, bien à l’écoute en me conseillant de prendre le temps de réfléchir en me proposant de voir d’autres neurochirurgiens pour d’autres avis médicaux …notamment me retourner vers la chirurgie A du fameux service Liguoro…
Sincèrement, je suis sortie de son cabinet relativement rassurée avec un peu d’espoir car un spécialiste a en fin réussi à mettre un nom sur ma maladie et me laisse comprendre qu’il y’a des solutions thérapeutiques …ce qui m’a encouragé de prendre un autre rendez-vous avec Dr V……du service A du Pr Liguoro.
Dr V….examine les IRM et le compte rendu de son confrère et semble être septique quant à la perte de poids en affirmant que le problème n’est pas si simple que ça et qu’il fallait plutôt passer par une série d’examens comme tout d’abord l’IRM médullaire+ une polysomnographie+bilan ORL+ophtalmique +auditif…pour juger si la malformation est sur un stade évolutif pour décider de l’opération ou non…
A partir de là et en attendant le déroulement des examens, j’ai commencé à faire des recherches sur le net de façon approfondie et j’ai découvert les relations de causalité entre l’évolution de la malformation, les symptômes et l’opération envisagée qui est la cranioectomie…je venais de comprendre que j’étais sérieusement malade et sérieusement perdue car mes douleurs gagnent du terrain et me rappellent chaque jour la gravité de mon état et mon angoisse s’agrandissait quant à la cranioectomie comme seul recours…ce qui m’a le plus rendue sceptique c’est le nombre effarant dans les forums et les réseaux sociaux des témoignages de malades opérés de la cranioectomie et qui récidivent 1ou 2 ans plus tard pour refaire la même opération qui pour la plupart ne stoppe pas la maladie…j’avais l’angoisse de devoir choisir entre souffrir ET souffrir…oui entre la peste et le choléra comme on dit…
Quelques jours après, face à mes recherches sur internet, je réalise l’existence d’une clinique à Barcelone qui propose une alternative à la cranioectomie qui s’avère plus efficace et mieux réussie car elle stoppe la maladie mais qui n’est curieusement pas reconnue en France et donc non remboursée!!!! Je remarque aussi que les témoignages des opérés de Barcelone sont positifs et 10 fois plus nombreux que ceux de France…et là, on a un énorme sentiment d’incompréhension et de désolation !!!! Il y’a une aberration là, elle est évidente si on fait une équation mathématique c’est la logique qui l’emportera…!!!!!
Je décide d’aller voir le neurochirurgien du service A pour découvrir l’interprétation des résultats des bilans et surtout pour lui parler de Barcelone si jamais il préconise la cranioectomie.
Verdict…
Bilan ORL : Déficit périphérique gauche et des signes centraux.
Bilan IRM médullaire : il existe une nette diminution de la circulation du LCR dans la charnière cranio cervicale.
Céphalées diffuses, nucalgies qui augmentent à l’effort avec des sensations d’oppression thoracique.
conclusion : cranioectomie dans le mois qui suivait car je ne dois pas attendre trop longtemps…
J’étais en larmes quand je voyais ce docteur avec son air hautin faisait un cours de médecine à 2 stagiaires pendant ma visite alors qu’il ne s’est même pas adressé à moi qui me sentais dans la détresse et le désarroi….dès que j’ai commencé à lui parler de l’alternative espagnole, il ne m’a même pas laissé l’occasion de terminer ma phrase!!!! Donc j’ai compris que c’était à prendre ou à laisser et il fallait surtout pas parler d’Espagne…aucune interaction aucun humanisme dans l’échange…il me proposait de signer un papier où il y avait une liste effrayante de séquelles éventuelles à risquer….je l’ai regardé droit dans les yeux avec des larmes qui n’en finissaient pas pour lui dire que je ne serais jamais sur sa table d’opération …pour se rattraper, il me propose une prise en charge psychologique avant l’opération dans le centre anti douleur…
Je partais de son cabinet avec l’idée que j’ai une grave maladie et que je dois me faire opérer d’une cranioectomie au plus vite et garder des séquelles à vie voir même se voir dégénérer de plus en plus…
En revenant à la maison, j’ai jeté mon dossier au fond d’un placard, j’ai refusé d’admettre…tout mon être rejetait cette réalité….je me forçais d’oublier ma situation….un conflit interne très difficile à gérer ….ce qui m’a coûté une année de dépression profonde…
Aujourd’hui, je ne peux plus lutter, mes douleurs m’appellent à l’ordre des choses et toute ma famille me soutient, alors j’ai décidé…Je parts à Barcelone.
Mais j’aurai des choses à régler et à accomplir pour que les aberrations des médecins cessent et c’est pour cela que je me joints à vous.
Dina Majdy
Sage décision. ..
C’est le meilleur choix que nous ayons avec preuves à l’appui …